Ceder à tristeza...(pois, pode ser a única forma de ela ir embora!!)

Podia ser um simples paradoxo, mas, não acho que há algum que seja assim....simples!!

A tristeza está ali...as vezes em silêncio, as vezes grita. 

Silêncio ou barulho, ambos doem! 

A tristeza pode ser dolorida, e como forma de auto preservação, pois nem todo mundo gosta de sentir-se triste, escondo a dor. Me escondo da dor. Esqueço ela na esperança que ela se esqueça de mim... 

E, aí vem o paradoxo - pois, no intuito de fugir da dor ou não senti-la, procuro os "meios de cuidar de mim" e daqueles que amo. Aí, na onda do cuidado e autocuidado, o dia se enche de afazeres, a agenda fica lotada e, mil coisas só podem mesmo é fazer a tristeza sucumbir. 

A tristeza vai embora, ou melhor, fica espremida dentro do corpo, da mente, que agora faz mil outras coisas. Mas, a tristeza fica lá apertada e esquecida tem-po-ra-ri-a-men-te. 

Depois de passar um tempo em segundo plano, ela retorna e, acompanhada da dor. Ambas surgem com mais força, dão sinais físicos agora e, diante de tantos afazeres, volto a sufocá-la e, o faço por dois motivos: a própria dor que não quero sentir e, a agenda cheia que não me permite ter tempo de sentir dor. 

Nessa vibe, escondo a tristeza junto. Me afogo em mais compromissos, além de demandar um tempo precioso cuidando de gente(s). 

Mas a tristeza está lá... gritando para ser ouvida, acenando para ser vista...a dor já deu todos os sinais e, agora já não é possível suportar....já não suporto, mas falo comigo mesma: "Você consegue! Você é forte! Esquece essa dor! Você não pode, não deve e não precisa ficar triste por isso!". 

No pano de fundo está: "O que vão pensar de você? Você precisa aguentar para dar um bom exemplo!". 

E, a mais pura realidade é que, quero chorar. Quero muito chorar MINHA dor, MINHAS angustias, MINHAS frustrações e MINHAS mágoas. São minhas, e de mais ninguém. Doem em mim e, em ninguém mais. 

Chego à conclusão, por mais dolorido que seja aceitar isso, que preciso sentir essa dor para que ela possa passar. Preciso....mas não quero, pois é triste sentir dor, dói sentir dor. Já não sei o que fazer... 

O paradoxo de tentar sair da dor, fugindo dela, preenchendo dias, horas, minutos e segundos com coisas a fazer, me tirou a chance de sentir a dor, chorar com ela, me deprimir e talvez (mas só talvez) colocar para fora e deixar ela ir embora. 

A dor está aqui. Me deprimindo cada vez mais e, me deixando cada dia com menos motivos para sorrir. Eu sigo enfrentando meu paradoxo, mas refletindo a possibilidade de chorar mais, ficar sozinha em meu quarto mais, silenciar mais, e me deixar deprimir mais. 

Não conseguindo dar vazão à tristeza e a dor, não vejo mais opção senão senti-las....na íntegra e pelo tempo que for necessário e suficiente.... 

Nesse momento, que eu possa ser minha melhor amiga e que o universo conspire a meu favor um pouco com ventos que tragam mais alegrias aos meus dias e levem um pouco dessa tristeza!!

Aos pensadores de plantão....uma grande onda de boas energias pra vocês e pra mim...bjo grande!

Imagem de morramed_hassan (https://pixabay.com/images/id-4364348/) 

SOBRE "ESTAR" NO SETEMBRO AMARELO (DE FATO)

Setembro....nem acredito que já chegamos nele e, que ele está acabando....

Eu, como em outras postagens, fiquei postergando para escrever essa. Não porque não queria escrever, mas porque não queria lembrar. Não abracei a campanha do setembro amarelo nas minhas redes sociais também, não porque não a ache importante, mas também porque não queria lembrar. Não falei de setembro amarelo, ou de prevenção ao suicídio, não porque não precise ser falado, mas pura e simplesmente, porque EU não queria lembrar!

Alguns já sabem o que eu tento diariamente esquecer, outros talvez desconfiem e, eu não falo ou escrevo abertamente disso, a não ser para pessoas muito próximas, pois isso envolve uma exposição, mesmo que no imaginário, pela qual ninguém precisa passar.

Foi 19 de março, há um pouco mais de seis meses. Era algo que estava ali no corpo, na casa, na maneira de levar a vida, nas escolhas. O peso que carregar aquele corpo já lhe representava, naquela casa que o tornou infeliz, levando uma vida miserável, cheia de escolhas ruins. Aquela vida pedia constantemente para ser mofificada ou invalidada de vez. Ouvi diversas vezes "eu não consigo mais, preciso de ajuda", "eu penso em me matar todo dia", "eu fiz tudo errado"....e, apesar disso, fomos - eu, meus pais e minha irmã - tentando dar o auxílio necessário, dentro do foi possível, diante do que víamos. No entanto, eu nunca imaginava que esse ato poderia passar das palavras lançadas pra nós e, passou! 

A depressão, que pode levar a pessoa a desenvolver ansiedade e fobias é um tema bastante recorrente entre aqueles que tiram a própria vida. Eu, na verdade, nem acredito que pessoas que estejam mental, fisica e emocionalmente saudáveis, possam tirar suas vidas. E, neste caso, a depressão já tinha causado um enorme estrago, uma angustia constante, as escolhas ruins martelando naquela mente to-do san-to di-a. Ainda tinha a recusa, a soberba, a negação, a falsidade, o rancor....sentimentos estes que foram se emaranhando, se interpondo, se aglomerando e tomando conta do corpo, da mente, da vida!

Foi triste! É triste! Será sempre triste! Esse dia foi um marco em minha vida...um marco de sentimentos ruins e tristes, que por vezes me sufocam. Esse dia me trás também sentimentos mistos em relação a quem foi e a quem ficou. Me pego muitas vezes no "E SE...". Mas, nas entrelinhas da minha psicóloga - e se - é um tempo entre passado, presente e futuro que NÃO EXISTIU, NÃO EXISTE, E NUNCA VAI EXISTIR! 

Quando leio "falar é a melhor solução", ou "você não está sozinho", e olho para minha tia hoje - pessoa com DH, dependente, com sequelas consideráveis de demência, hostil e coberta por dentro e por fora com aqueles sentimentos ruins que mencionei antes - penso....ele esteve muitos anos sem ter com quem falar e sozinho. Mui-tos! Mas sim....ele escolheu isso e, o que por vezes me tira da minha própria depressão diante dessa história toda, além de escrever e falar é, ter a certeza que ele fez essas escolhas bem antes de ter a depressão e a ansiedade como suas companheiras de jornada.

Mesmo assim....eu estive lá para dar minha mão, oferecer minha ajuda e acolher. Mesmo diante de todas as questões familiares, de todo o pouco caso, de todas as mentiras e omissões, de todo o desserviço que ele prestou a ela e a ele próprio, eu estive lá para estender a mão. Como pude eu tentei! 

A parte ruim da pósvenção - que é o suporte para enlutados de pessoas que tiraram sua própria vida - é essa compreenção da "não culpa". É compreender que poderia acontecer independente de....e, que não tivemos culpa. Ainda me sinto culpada algumas vezes, em outras tento me acolher ao máximo. Minha coluna dói, meu sono não é o mesmo e minha vida mudou drasticamente....pois passar os dias tentando esquecer, ou querendo não lembrar dá um desgaste emocional enorme. A cena e tudo o que a envolve desgastam demais. Mas estamos seguindo....

Mais importante de tudo o que eu escrevi é...nunca duvide! Se você tem pessoa próxima que apresenta sintomas de depressão, ansiedade ou que fale abertamente que não quer mais viver, procure ajuda, apoio especializado. Perder alguém dessa forma é muito pior que qualquer tipo de apoio em vida, acredite!

Algumas informações que julguei pertinente para que você tenha a real dimenção do que estou dizendo:

• Cerca de 800 mil pessoas morrem por suicídio todos os anos.
• Para cada suicídio, há muito mais pessoas que tentam o suicídio a cada ano. A tentativa prévia é o fator de risco mais importante para o suicídio na população em geral.
• O suicídio é a segunda principal causa de morte entre jovens com idade entre 15 e 29 anos.
• 79% dos suicídios no mundo ocorrem em países de baixa e média renda.
• Ingestão de pesticidas, enforcamento e armas de fogo estão entre os métodos mais comuns de suicídio em nível global.

Cuide-se e, cuide dos seus! Prevenção é a melhor alternativa....

Bom dia para os pensadores de plantão!

Dados do texto: https://www.paho.org/pt/topicos/suicidio

Imagem: https://www.al.sp.gov.br/noticia/?id=412992

#40 QUARENTANDO 4.0 - Since 1981

Hoje termina o mês!

Ahhh o mês de agosto...

Mês longo e intenso, sempre....rsrsrs.

Apesar de dividir o mês com os virginianos, na maioria de seus dias nascem os Leoninos, portanto somos mais.... (ha ha ha...começou o estrelismo...kkk).

Em tudo quanto é lugar que leio, está escrito que somos estrelas - que nós de signo de Leão - gostamos de brilhar...bla bla bla. Mas, pra toda regra tem exceção, até porque nem acho que eu gosto tanto de brilhar assim (rsrs), nem gosto que os holofotes estejam virados para mim, tão pouco tenho uma vaidade que fica estampada na minha face, nos meus cabelos, roupas, unhas, acessórios...etc. O que é muito diferente de querer reconhecimento por algo que a gente faz. Reconhecimento eu gosto e, assumo que gosto! Gosto tanto, que vivo "dando" reconhecimento por aí...pois isso não faz mal e, o ego dos outros eu sei que me agradece!

 Também já li [1] que eu e meus colegas Leoninos e Leoninas somos autossuficientes e gostamos de liberdade, além de sermos dotados de energia e sinceridade, as vezes até sinceros demais. Temos, normalmente, um temperamento bem apimentado, mas por outro lado somos leais. Além disso, somos bastante generosos e queremos mostrar isso para todos. Eu reescrevi essa frase de um blog linkado ao final do texto e, não tiro uma palavra disso, pois eu me vejo nessa frase com erros e acertos, com qualidades e defeitos. Eu praticamente sou essa frase em resumo....rsrsrs.

 Tenho, assim como muitos dos meus (rsrs), uma personalidade bem forte, sou obstinada e, quando quero algo, não meço esforços para isso. Sim, eu já sei que ainda posso parecer as vezes arrogante, prepotente diante de algumas situações. Hoje já melhorei muito, mas sempre escapa! [2]

 Eu adoro um elogio - mas quem não gosta né!? - no entanto, não é sempre que admito. Talvez nem precise contar isso aqui como se ninguém soubesse, pois quem me conhece bem sabe disso. Por outro lado, é claro, tenho dificuldades com as críticas e com pessoas que me ignoram. Outra coisa que azeda o humor dos nativos de Leão é levar um fora e/ou não ser ouvida/o.[3]

 Bom, mas não vim aqui pra ficar falando de horóscopo, vim aqui falar como é estar com 40. Faz um mês quase dessa nova fase, e, eu praticamente não tive tempo de pensar sobre isso. Como muitos sabem, esse ano está tempestuoso pra muita gente e, para mim, não está sendo nada diferente. Pouca energia e muito consumo. Pouco descanso e muito uso do corpo e da mente. Pouco tempo e muito trabalho, porque tem coisa que dá muuuuuito trabalho.

 Não estou escrevendo também para fazer uma lista de coisas boas e/ou ruins em estar com 40, nada disso. Que eu sou grata pela vida - independente dos perrengues - eu sou, com certeza! Se eu me sinto bonita e bem fisicamente? Demorei para chegar neste patamar de relação comigo mesma, mas to quase lá e, me sinto bem...continuo me aceitando fisica e emocionalmente um pouco mais a cada dia. E, isso não tem preço! Se eu tenho tudo que preciso? Sim...tenho!

Olhando para trás, eu não tenho muito apreço por quem eu era, por quem eu fui na infância, adolescência e por um bom período da fase adulta. Mas, se não fosse quem eu fui, quem eu era, não me tornaria quem sou hoje. Somos essa composição né, das fases da vida! Não sinto saudades de muitos momentos do meu passado. Eu gosto de olhar para frente, gosto, inclusive, de quem eu me tornei. Penso, cada noite que vou dormir, que posso acordar melhor no dia seguinte. Penso que posso ser alguém que eu goste mais ainda.... por mim, para mim e, também, para os outros.

Eu ainda reclamo, tenho chatices, sou exigente, me atropelo em tarefas, fico brabona, faço bico e não consigo me concentrar como gostaria para meditar....mas eu espero ter mais uma leva de anos ainda pela frente para aprender.

 Abaixo trago fotos que minha querida Patrícia Conde (fotógrafa) fez para que eu me lembrasse dos meus 40. Eu queria guardar com carinho esse momento em que tenho me surpreendido tanto comigo mesma. No passado (uns 3-4 anos atrás) eu tinha um projeto: ter músculos, um bronze, cabelo mara, um dia de spa e maquiagem pra essa tão desejada sessão de fotos. Mas, a história foi outra, pois parei o crossfit e os músculos se foram (kkk); não adquiri saco pra fazer bronzeamento; o cabelo não estava mara, mas ainda estava de um jeito que me deixa feliz; o dia de spa não rolou e a maquiadora fui eu mesma, além de cabeleireira..rsrs. Mas o mais importante é que, apesar de tudo, estou satisfeita!

 Beijos e mais beijos para quem leu até aqui e chegou nas fotos da @patriciacondefoto. Juliana - 02/08/1981 - Quarentei!!!

[1] https://osr.org/pt-br/blog/osr-br/signo-de-leao/

[2] https://areademulher.r7.com/curiosidades/signo-de-leao-astrologia/

[3] https://br.blastingnews.com/curiosidades/2018/02/o-que-cada-um-dos-signos-mais-odeia-descubra-002347043.html

Qual o tamanho dos seus problemas?

Já passou por algo realmente difícil? Um daqueles problemas que são muito difíceis, sem solução talvez....

Certa vez, estudando um pouco de disciplina positiva, querendo que Alice, Laura e eu sobrevivêssemos umas às outras (rsrs), ouvi uma especialista que disse: "ensine a criança à classificar o problema". Ela dizia que poderíamos dizer às crianças que 1) o problema poderia ser fácil de solucionar; 2) o problema de nível médio - aquele que tem solução, mas vai dar um trabalhinho; 3) problemas de difícil solução, ou por não termos as ferramentas, ou por não termos os recursos para resolver; e 4) o problema sem solução. 

Eu experimento classificar os problemas da minha vida desde que ouvi essa orientação, que era pra usar com as filhas, mas que me serve muito! Também tento dar prazos para as resoluções dos problemas, além de refletir bastante com as minhas filhas: "esse problema foi fácil de resolver!" Ou, "esse problema nós conseguimos resolver?". Ou ainda, "esse problema é fácil ou difícl de resolver?". Juro que essa "técnica" facilita ao olhar para uma determinada situação que precisa de resolução.

Dentro do universo da criança, obviamente os problemas se classificam de maneira distinta dos problemas no universo dos adultos, mas todos são problemas! Por exemplo, se a minha filha quiser dirigir nosso carro agora, esse problema não se soluciona imediatamente, logo, para agora ele não tem solução. Se ela quiser que eu a leve para dar uma volta de carro no fim de semana é fácil resolver. Se o brinquedo dela quebra ela vai chorar como se fosse o fim do mundo, e para ela é. Mas eu classificaria como fácil de resolver: consertar o brinquedo! Estou dando exemplo entre adultos e crianças, mas entre os próprios adultos essas classificações são distintas e, normalmente quando crescemos ouvimos que, o único problema sem solução é a morte!

De fato, para a morte não há solução, e quando passamos por experências que envolvem a dor do luto - e muitos de nós já passamos por esse tipo de dor - acho que estabelecemos novas "classificações" às situações da vida. Há uns bons anos, tive um namorado que terminou o nosso relacionamento por e-mail (imagine isso!). Na época esse problema "não solucionável" me doeu por tanto tempo até que experimentei um luto inesperado e, essa sim era uma questão não solucionável, de uma dor profunda. Perder a Paula me colocou numa situação tão difícil que não tinha dor que superasse isso. 

E, a vida é isso né!? Quem se prepara para um problema não solucionável? Nem a criança que quebra o brinquedo e nem o adulto que enfrenta o luto! Mas, nossa vida é assim: um acúmulo sem fim de experiências, de problemas/ situações fáceis, medianos, difíceis ou sem solução..... Cada um de nós vai guardando na memórias as situações pelas quais passa e, vai dando novos sentidos e significados ao que sente. E, claro, não somos feitos somente das memórias ruins, dos problemas difíceis, das sensações de tristeza mas, acho incrível a potência que estes têm sob nosso corpo; a capacidade enorme de ficar como um mantra surgindo em nossa mente. 

Isso pra dizer que, quando olho pra trás e penso no enorme problema que vivenciei, tenho algumas certezas dali: era um problema de difícil solução e, se tornou um problema sem solução. E, por não ter conseguido resolver, simplesmente por que não dava e não dependia apenas de mim, a sensação de incapacidade, frustração e vazio, resultam em tristeza...uma grande tristeza, que ressoa o tempo todo no meu cotidiano. 

Por outro lado, essa situação, esse trauma "reclassificou" os problemas em meu imaginário, pois passei a olhar com mais cautela ainda o que seriam problemas fáceis, medianos ou difíceis. Seguramente a gente passa a "reclamar" menos do que acha difícil e eu passei. Acho que isso é o que chamam de resiliência. O nome é bonito, todos falam dela, mas a resiliência não é algo fácil, tão pouco simples e seu tamanho e potência não cabem numa palavra. Pra ser resiliente, a gente normalmente experineta problemas difíceis e sem solução. E, com certeza aqueles que não são solucionáveis, só dizem mesmo respeito à morte!

Para os amigos e amigas....eu estou bem, triste, mas bem! Assumir minha dor é um problema solucionável com compreensão e carinho....

Para os leitores que chegaram até aqui....esse texto é mais que uma reflexão, é uma experiência com um problema de solução muito difícil que se tornou insolucionável, infelizmente! E, sigo em meu luto....

Boa noite!

Créditos da Imagem no início do texto: https://saude.abril.com.br/mente-saudavel/depressao-e-suicidio-ainda-sao-tabus-para-os-homens-e-jovens-no-brasil/

DH - Doença de Huntington - conhece?

Você conhece, ou já ouviu falar em DH - Doença de Huntington? Talvez não! Então vou explicar, especialmente, para aqueles que se interessam em saber. Tenho como base aqui, minha experiência pessoal familiar, alguns apanhados da ABH - Associação Brasileira de Huntington (a qual me inscrevi já!) e, o livro "A família O'Brien", escrito por Lisa Genova, que apesar de não se tratar de uma história verídica, tem muitas histórias reais ali dentro.  

Lisa trás em sua trama, que envolve a família O'Brien, partes de textos explicativos sobre o que é a doença e, vou começar por um deles: "A doença de Huntington (DH) é uma disfunção neurodegenerativa caracterizada pela perda progressiva do controle motor voluntário e pelo aumento nos movimentos involuntários. Os primeiros sintomas fisicos podem incluir perda de equilibrio, redução na agilidade, quedas, choreia [que são aqueles movimentos de torção], fala arrastada e dificuldade para engolir. A doença é diagnosticada por meio de um exame neurológico baseado nesses distúrbios de movimento e é confirmada por exame genético. Embora o diagnóstico exija a apresentação de sintomas físicos, existe um "pródromo de DH" insidioso, um grupo de sintomas que pode ter inicio até quinze anos antes do surgimento de problemas motores. Os sintomas pródromos de DH são tanto psiquiátricos quanto cognitivos, e podem incluir depressão, apatia, paranoia, transtorno obsessivo-compulsivo, impulsividade, surtos de raiva, redução na velocidade e na flexibilidade do processo cognitivo além de prejuízo da memória. Normalmente, a doença de Huntington é diagnosticada entre as idades de 35 e 45 anos, prosseguindo, inexoravelmente, até a morte, em um período de dez a vinte anos. Não existe tratamento que interfira na progressão, nem cura."

Eu tive uma avó diagnosticada com Doença de Huntington. Era minha avó materna. Ela morreu em 1990 e, não foi da doença, mas do pouco que eu me lembro dela - e eu lembro - ela já era acamada e usava fralda nas minhas memórias, além de precisar que a alimentassem e não falava mais. Mesmo neste estado, de total dependência e muda, ela ria, e como ria e, adorava uma festança em família com os filhos dela (meus tios) tocando violão, com todos cantando um sertanejo raiz....ahhh que boa lembrança essa. Minha avó, apesar de tudo isso, vivia rindo. Era muito simpática e, adorava receber carinho. Eu me lembro de ouvir que ela tinha "coréia" e, que a doença "pulava" gerações. Nunca me questionei muito a esse respeito, afinal, minha mãe nunca apresentou sintomas. Tinha pra mim que era uma "doença de velhos" e, que poderia simplesmente "nos pular", ou "pular" minha família (minha mãe e consequentemente, nós, eu e minha irmã). Mas, não é bem isso! 

Há um tempo vinha percebendo, pelo pouco que encontrava minha tia (irmã da minha mãe) que ela estava ficando muito parecida com minha vó. Corpo meio rígido, mas com movimentos involuntários de torção, diminuição do foco no olhar, dificuldade na fala e o emagrecimento - uma característica marcante na minha vó e na DH. Normalmente ela estava acompanhada do meu tio - que enfatizava que ela não tinha a doença da mãe dela - e ele a "carregava" pelo braço. Sempre estava carregando-a, de uns anos pra cá.

A Lisa trás em seu livro uma informação um pouco técnica, mas que se alguém tiver dúvidas, posso explicar de forma simples ou indicar vídeos explicativos. "A mutação associada à doença de Huntington (DH) foi isolada em 1993, mapeada em um braço curto do cromossomo 4. Esta descoberta histórica foi feita em colaboração internacional, conduzida por uma equipe de neurocientistas em um laboratório do Charles town Navy Yard. Normalmente, o trinucleotideo citosina-adenina-guanina (CAG) repete-se dentro do éxon 1 do gene huntingtino 35 vezes ou menos. O gene mutante tem 36 repetições, ou mais, de CAG. A repetição genética expandida resulta num excesso de glutaminas na proteína huntingtina, causando a doença. Todo filho de um portador da doença de Huntington tem cinquenta por cento de chances de herdar o gene mutante. A descoberta dessa mutação possibilitou os testes genéticos para qualquer pessoa que esteja em risco. O teste determina, precisamente, o status genético." 

De acordo com o que li, todos temos a predisposição para a doença, desenvolvem aqueles que têm maior repetição do trio CAG. Resumindo: se tiver até 35 repetições não tem a doença, se tem de 36 a 40 repetições pode ter a doença e desenvolver ou não desenvolver e, se tiver mais de 40 repetições irá desenvolver. Transmitir a doença é relativo, pois os filhos de portadores têm 50% de chance de ter ou não a doença. E, dando um exemplo real, minha mãe pode ter uma mutação de 36 repetições (a mais baixa), não desenvolver e, eu ou minha irmã ter uma mutação de 42 e desenvolver, e nossos filhos terão cada um 50% de chances de ter DH. Daqui, acredito eu, vem a "lenda de pular as gerações". LENDA!

A minha tia de fato tem a doença que por anos recusou. Já a levamos ao neurologista e nem foi preciso exame genético para o diagnóstico. Ela, junto com o marido, criou outras possibilidades de doença que não aquela que realmente tem. Hoje minha tia já se encontra num estágio bem avançado, inclusive com a memória afetada por um certo grau de demência. Fala com dificuldade e sua mobilidade é bem restrita. Ela NUNCA aceitou e, ainda não aceita, portanto optamos por falar DH, pois ela não compreende de forma aprofundada e não discute. Infelizmente o esposo que mergulhou com ela nessa negação faleceu e, ela está sob nossos cuidados. E, estamos tendo que lidar com uma doença mais profunda do que os acometimentos físicos e psicológicos da DH. Estamos tendo que lidar com uma pessoa extremamente apática, que ficou por anos afastada das pessoas e do convívio com as pessoas, pra além da negação do que ela tem.

A autora do livro que mencionei trás que "a progressão da doença de Huntington, normalmente, pode ser dividida em três estágios. Os sintomas do estágio inicial habitualmente incluem perda de coordenação, choreia, dificuldade de pensamento, depressão e irritabilidade. No estágio intermediário, as dificuldades de planejamento e raciocinio pionam, a choreia fica mais acentuada e a fala e a deglutição ficam comprometidas. No estágio terminal da doença, a pessoa afetada não consegue andar, falar de maneira inteligível ou se mover com eficiência, além de depender completamente de terceiros para os cuidados e atividades rotineiros. A pessoa com doença de Huntington conserva a compreensão, a memória, e a consciència em todos os estágios."

Minha tia já se encontra entre a segunda e a terceira fase. Não pudemos, por escolha deles (ela e o marido), acompanhar o desenvolvimento e nem auxiliar a progressão da doença. Por negarem, NUNCA fizeram nenhum tipo de tratamento terapêutico, ou um acompanhamento que pudesse dar uma certa qualidade de vida, apesar de possuírem condições para tal. Além disso, a negação os colocou numa bolha que atualmente sentimos imensa dificuldade de entrar, uma vez que, ela tem episódios muito comuns de raiva, ansiedade, euforia e, acaba tratando todos a sua volta muito mal. Além de toda a questão que envolveu a morte do esposo, ter que lidar com essa situação dela e ainda pensar no futuro da minha família por vezes faz com que minha cabeça pese 200 kg. Não é nada fácil, e, ter conhecimento, neste caso específico, é um grande martírio, ou eu poderia chamar de mal necessário! 

Lisa escreveu que "A doença de Huntington é comumente chamada de doença familiar. Considerando sua herança autossômica dominante e seu curso prolongado, os pais, irmãos, filhos e até netos dentro de uma mesma familia podem passar por diferentes estágios da doença ao mesmo tempo. Com frequência, quando uma geração aproxima-se do estágio final, a geração seguinte começa."

Hoje eu sei que não posso fazer nada por mim, ou por minhas filhas, se uma de nós tiver mutação genética, já que por ora, a doença não tem cura! Também não tenho interesse HOJE de saber se sou gene positivo. Mas, posso fazer por netos ou netas (se um dia os tiver). Primeiro, orientar minhas filhas no tempo certo, é o mais indicado. E, no futuro, para elas existe a possibilidade de aconselhamento genético em caso de doenças como esta que temos na família. Isso significa que minhas filhas podem fazer seleção genética para serem mães e pouparem seus filhos/filhas de desenvolverem a doença. Elas não precisam saber se têm a doença ou não para fazer esse aconselhamento genético e, isso acho que é o mais importante. Algumas pessoas poderiam viver tranquilamente sabendo da possibilidade de desenvolver, enquanto outras não. Então, a escolha tem que ser pessoal e muito bem pensada. Eu vou dar a elas essa chance de escolherem o que elas querem para os filhos delas, pois sem essa informação não pude poupá-las. Não culpo ninguém por isso e, nem a mim mesma....mas hoje eu sei a sutil diferença entre poder escolher ou não....ela está entre 35 e 36 repetições de CAG!

Caso alguém queira conversar sobre isso, tirar dúvidas, pode me chamar pra conversar ou procurar pela ABH, se inscrever no site e, ver os vídeos explicativos deles. 

A verdade é que eu posso ter, mas não estou sofrendo por isso. Me chateio um pouco pelas minhas filhas, isso é verdade. Mas, por outro lado, penso que tem tanta coisa que a gente pode ter na vida....e, vontade de viver é uma das coisas que tenho. Meu texto é meramente informativo e, tem a intenção de te dar a chance de conhecer sobre essa doença rara....

Obrigada por ler até aqui!

Bjo aos pensadores de plantão...

Vô - eu - Vó

   

Eu - Vó - Irmã

Tia

Tia - Filha

Imagens: Arquivo Pessoal

Livro: A família O'Brien - Lisa Genova - Harper Collins - RJ/2019

Associação Brasileira de Huntington - https://abh.org.br/

Era uma vez uma formiga.....

Começo dizendo que eu precisava escrever....

Era uma vez uma formiga. Essa formiga gostava muito de uma joaninha. Na verdade a formiga se espelhava na joaninha e queria seguir seus passos. A formiga queria ser igual a joaninha quando crescesse. Algumas pessoas até diziam pra formiga que ela tinha alguns aspectos semelhantes à joaninha e, isso a deixava orgulhosa! O detalhe é que a joaninha, para além da sua competência, tinha um gênio bem difícil, era mandona, teimosa e por vezes arrogante. Assim, também era a formiga, cheia de mandar e ser arrogante. Cada qual com sua peculiaridade, ambas eram imaturas e tinham nesse modelo de soberba um "modus operandi" de tratar os outros. 

A formiga via na joaninha um jeito impetuoso de ser, uma audácia em resolver as coisas e gostava até da arrogância da joaninha. A formiga achava que a joaninha levava sua vida de forma sensacional, brilhante...e, a rainha na barriga dela era um mero detalhe. 

A formiga nunca teve inveja, ao contrário, sempre admirou, até os defeitos, e queria ter o mesmo potencial da joaninha. Então a formiga, que já era bastante dedicada, se empenhou, empenhou e empenhou para um dia chegar a ser como a joaninha. Tentava, tentava, mas não conseguia "subir". Ela via a joaninha lá em cima e queria estar lá também. A joaninha às vezes até fazia um agrado à formiga, afinal joaninha sempre soube dessa admiração da formiga. Joaninha até dava trela, até chegou a participar da vida da formiga e deixou a formiga participar também da sua vida, mas claro, de forma bem superficial. A formiga, ingenua coitada, não percebia essa superficialidade, não notava que a "amizade" seguia em via de mão única. 

Vida vai, vem, segue....e a formiga começou a se distanciar da joaninha...pelos próprios rumos dos caminhos que cada uma escolheu e trilhou. E, a formiga começou a ver a situação da joaninha mais de longe e, começou a ver por outros ângulos, também com outros olhos. Formiga então percebeu - não queria acreditar - mas, pode constatar que só ela era amiga da joaninha, enquanto a joaninha era no máximo sua colega. E, acredite, foi dolorido para a formiga aceitar isso!

Formiga sempre procurava joaninha. Até quando joaninha passou por questões bastante significativas e preferiu se recolher, formiga tentou oferecer a mão. Formiga insistia que joaninha tinha potencial e conseguiria seguir em frente. E, joaninha até que aceitou a mão da formiga, mas por pouco tempo, e porque foi conveniente (infelizmente). Formiga sabia disso...sabia que era conveniente e não exitou em ajudar joaninha. aí, quando não precisou mais, joaninha largou mão. 

A formiga insistiu ainda em manter contato com a joaninha, querendo saber como esta ia levando a vida. Mas a resposta era sempre igual! A formiga começou a perceber que para algumas pessoas a joaninha estava bem e pra ela nunca estava. Mas, a essa altura a formiga já não sabia para quem a joaninha estava contando a verdade, já que sua vida se tornou um jogo e a formiga era só mais uma peça. Formiga chorava em silêncio! 

Um dia enfim, joaninha deu a deixa "não posso ser para você formiga, o que você quer que eu seja!".....A formiga queria que joaninha fosse sua amiga, uma verdadeira amiga, mas a joaninha não podia, talvez não soubesse como.... Por sorte a formiga, que tem outros insetos (excelentes) a sua volta, se permitiu ficar um tempo chateada, chorar e seguir a vida. Seguiu em silêncio e deixando a joaninha de lado. Afinal, não dava pra formiga obrigar a joaninha a gostar dela e ter afeto por ela na mesma proporção. Hoje a formiga se incomoda bem menos, quase nada. O grau de importância que a joaninha tem para a formiga parece que está, agora, equivalente ao que a formiga tem para a joaninha. Foi um processo....e ainda é!

A formiga as vezes se pergunta porque joaninha não conseguiu ser amiga dela. "Será que eu forcei a barra?"; "Fui sincera demais?"; "Criei expectativas demais?"; "Não fui amiga o suficiente?"....muitas perguntas. E a formiga sabe que não terá respostas. Até porque a joaninha não é boba nem nada e sabe que já pisou na bola com a formiga. No entanto, o orgulho da joaninha (ou será a vergonha?), não permite que ela se abra com a formiga, peça desculpas e seja sincera num papo bem franco. 

Pelos rumos da vida e pelos esforços da formiga em esquecer, logo a joaninha será tão indiferente na vida da formiga quanto a formiga é na vida da joaninha. E, vida que segue. Formiga já não vê graça alguma e, não tem o menor interesse em ser como a joaninha. A vida mostrou que não é legal ser outra pessoa! Hoje, muito mais madura, a formiga entende que precisa ser ela mesma e se dedicar ao insetos ao seu redor, que gostam dela, ou que precisam dela, ou que a amam exatamente pelo que ela é. Precisa valorizar-se e sentir orgulho da formiga que se tornou e, sem joaninha. Precisa entender que formiga alguma na face da terra perde joaninha que nunca teve. E, acima de tudo, precisa ser feliz!

Seria uma história fofinha e com algumas "morais da história" não fosse pelo fato de eu ser a formiga e contar - unica e exclusivamente - sob o meu ponto de vista. 😉

Essa história vem de encontro ao momento bastante triste que estou passando. Tenho pesado o que realmente importa e a prioridade do momento. Eu abdiquei do L* no passado, exatamente porque ele(s) não me dava a menor abertura e importância. Me questionei recentemente se já não estava na hora de abdicar de outras pessoas, pois elas ocupam um espaço enorme na minha vida....espaço que eu poderia conceder a outroas pessoas mais bacanas. Fiz antes, deu certo, e não fosse pelo destino, ainda estaria funcionando. Hoje completa dois meses. Dois meses de um universo de questionamentos que se instaurou. Dois meses de angustia, oscilaçoes, dúvidas e o gasto de muita energia. Então seguindo o plano, é hora de liberar espaço últil!! 

Joaninha, de qualquer forma, meu carinho não ocupa espaço em meio peito....tô por aqui se um dia precisar ou se quiser tomar um café! 

Aos leitores de plantão, com ou sem amigos insetos....rs.... 

Boa noite!!

Um passo de cada vez - é assim que se anda!

Um passo por dia....

E, assim tem sido os dias....alguns doem mais, outros doem menos, tem dia que dói muito (muito mesmo), e dia que passa como uma memória antiga....mas, não teve um dia sequer que consegui esquecer, ou deixar de pensar! Não me esforço para lembrar, mas é difícil de guardar numa gaveta, trancar e jogar a chave fora.... 50 dias!

Já se passaram 50 dias....

O que eu mais tive nesses 50 dias foram momentos de sair do corpo e viajar. Sabe aquele olhar distante que a gente vai longe e quem vê de fora pensa que a gente virou estátua? Exatamente isso..... 50 dias parecendo estátua, pensamento longe, indo e voltando....

As lembranças vão e voltam....

Nesse vai e volta, viajo por partes diferentes da minha mente. Ás vezes, vou até o passado, tem hora que vou até a ala das suposições, também tem o andar do "e se" - que é aquele lugar que não existe nem no passado, nem no presente e nem no futuro, mas existe na nossa mente! Eu também perpasso pela vida real imaginada de outra forma totalmente diferente... e, além disso, remonto ao andar onde se encontram as minhas dores mais profundas. 

E que dor é essa!?

Eu sei que essa dor vai passar - ela tem diminuído gradativamente. Além disso, tendo experimentado outras angústias, outros momentos de tristeza, essas experiências ensinaram que as dores passam, ou doem menos depois de um tempo, e o único remédio é esse mesmo, o tempo! E, já senti uma dor parecida com essa....

A dor de estar deprimida....

Já passei por um quadro de depressão e, talvez essa tenha sido minha dor mais complexa. Estar deprimida, angustiada nos coloca numa situação de se sentir frequentemente "sem saída". Não sabia como e nem encontrava motivos para sobreviver...e isso é muito dolorido, muito grave, acredite! Então, isso me leva a crer que eu, mais do que ninguém, sabia sobre a sua dor. Eu tinha uma boa idéia do sofrimento pelo qual passava, mas sem dimensão da itensidade. Mas, eu, diferente de você, permiti que as pessoas me ajudassem. Eu, diferente de você abri meu coração. Eu, diferente de você permiti que as barreiras que eu construí fossem rompidas. Eu, diferente de você assumi logo de cara que tinha medos, defeitos, e assumi que precisava de ajuda!

E como é bom ter ajuda!

Escutei as pessoas que me amavam, aceitei as ajudas que podiam me dar e fui me tratar. Tratei aquele problema e, outros surgiram....fui tratando cada um a seu tempo....e ainda os trato. Você, e ela, foram um dos "problemas" que eu tratei, acredite! E, quando eu, enfim "me curei de voces", eis que surgem novamente. Foi difícil traze-los para as sessões terapeuticas novamente, e agora continuarão nelas por um bom tempo, presumo. Eu vou precisar de ajuda, eu sei (e tenho aceitado todas). Tenho a família, os amigos e amigas e a terapia.... Isso, não é nem de longe o que eu imaginei, mas é da forma que é.

Aquilo que é, mas não precisava ter sido...

Você será um problema resolvido, eu sei, e aposto nisso! Mas, minha dor (a maior delas em relação a você e, a ela também) é que poderia não ser um problema. Poderia nunca ter sido um problema. Poderia não ter se tornado um problema ... E, talvez eu passe o resto da minha vida, não procurando respostas, ou tentando entender meios, motivos e fins, mas chateada em saber que poderia ter sido diferente e, não foi!

E, os dias continuarão passando, as vidas seguindo e, eu resolvendo esses "problemas", um dia de cada vez, um passo atrás do outro.

Mais uma carta para você - Luis. 

Siga em paz nos passos que escolheu!!

Aos queridos colegas, amigos e amigas que sempre se dispõem a ler meus pensamentos...boa noite!

E, para as mamães, Feliz por nosso dia. Sigo firme e forte na maternidade, pois como eu já mencionei, apesar de dor e lembranças, escolhi andar para frente....vida que segue!

Março...

Elis e Tom cantam lindamente:

"É o pau, é a pedra, é o fim do caminho....

São as águas de Março fechando o verão...."

Ahhh Março! Março tem um sentido ímpar na minha vida. Um misto de doçura e amargura, de dor e delícia, de alegria e tristeza. Trás uma imensa fusão de sentimentos....i-men-sa. E, apesar das circunstâncias, vou registrar esses sentimentos aqui, pra desabafar!

Março já tem um sentido de "começo" por aqui né!? Não que a gente não faça nada em Janeiro e Fevereiro. Inclusive onde trabalho são nossos meses mais intensos, mas é aquela coisa de passar período de férias, verão, carnaval e engrenar...no Brasil engrenamos em Março! Quem é do samba enredo (não é muito meu caso...rs) vai entender melhor o que estou dizendo.

Março também me trás esse sentido de responsabilidade, de aprendizado, de ciclo....o ciclo da maternidade. Minha primeira filha nasceu em março, bem no meio, e esse mês trás pra mim esse poder e essa vulnerabilidade. Porque maternar é um poder, bem no sentido de ser heroína mesmo, mas por outro lado nos faz questionar diariamente nossas escolhas. São desafios que vão mudando a cada ciclo. Cada ano de aniversário dela é um ano a mais de maternidade minha e somam-se 365 dias de novos conhecimentos sobre o "ser mãe". 

Março também deu início a um período de transformação, mundial, social, familiar, pessoal. Março de 2020 entramos nesse contexto de isolamento - do qual infelizmente AINDA não saímos - devido a pandemia referente ao covid. Foi dolorido, está sendo dolorido e ainda será dolorido por mais um tempo. Mudamos o modo de vida. Fomos obrigados a nos afastar das pessoas. Ficamos restritos em nosso direito de ir e vir. E, no caso do Brasil, com uma política fracassada que demonstra pouca preocupação com "as gentes todas"....estamos (e uns muito mais que outros) passando por isso da pior forma possível. Em resumo, Março de 2020 se estendeu a esse Março de 2021, com mais de 300 mil vidas perdidas, também pela negligência.

Esse ano, Março não deixou de me surpreender. No entanto, desta vez quis me deixar uma cicatriz, no coração, na memória, na alma, na consciência....em tudo que pôde. Não vou contar toda a história, pois ela é longa - tem mais de 40 anos - e, quem me conhece sabe das minhas tentativas de aproximação dos meus tios (ela irmã da minha mãe e, ele esposo dela). Mas vou contar algumas coisas, porque falar disso me trás algumas certezas e ajuda a doer menos. 

Depois de muitos anos de convivência familiar, muito próxima inclusive, a situação começou a mudar. Começou mudar há uns 15 anos, piorou há 10 e entramos num silêncio absoluto há 5. Com o silêncio a quase certeza do desenvolvimento da doença genética. Por outro lado os murmúrios da negação - "não é a doença da sua avó", "não estou doente e, pare de falar que estou", "ela tem outra coisa diferente, não é genético"....etc. Uma rotina sem fim de médicos, sem mencionar a doença da mãe (minha avó), que é uma doença rara e que tem histórico familiar. As afirmações de que todos os médicos eram ruins, até encontrar um que aceitasse o que eles queriam. Encontraram! O diagnóstico é incoerente e mentiroso, mas ele dava medicamentos e, isso sustentou uma falsa ideia de tratamento nos últimos anos. Sem nenhuma terapia acessória, nada, NE-NHU-MA intervenção de outros profissionais! 

A doença neuro degenerativa a fez definhar muito de 2017 pra cá. Acompanhava de longe essa evolução quando a via sem querer no nosso local de trabalho - que é o mesmo e, vivia perguntando para os conhecidos se eles tinham alguma "informação" pra mim. O pouco que eu sabia, tinha que investigar. Aí veio a outra doença. Em 2018 ele descobriu um câncer e o afastamento de familiares e amigos trouxe consigo essa solidão de não ter pra quem contar, não ter com quem contar, pois não era seguro se mostrar vulnerável. Além da presunção de achar que poderia simplesmente passar ileso por isso. Imagino que o câncer foi consumindo a alegria dele de viver por cerca de um ano e meio até que, resolveu ceder, contando que precisava de ajuda e assim, realizou uma cirurgia muitíssimo bem sucedida em 2019. Mas, com ela vieram os fantasmas, os medos, a sensação de se sentir impotente diante das próprias escolhas. 

Apesar de exames que demonstravam que estava "livre" do câncer e, de ter em volta pessoas que queriam ajudar (inclusive eu), a desconfiança sempre foi maior. O medo de metástase, medo de morrer, medo de ver a esposa cada vez mais dependente, medo de depender dos outros, o medo diário de perder o emprego, medo da tecnologia... Muitos medos que surgiam nas falas! Mas, ainda assim recusou ajuda, recusou tratamento, recusou a família...mais um período de recusa. 

O isolamento pela pandemia acentuou o isolamento deles. Ele parou de me responder e eu, por outro lado parei de procurá-lo. Foi tão sacrificante tirá-los da minha vida antes, que eu até me senti "mais leve" de ele me recusar. Tinha uma energia tão pesada em nossa aproximação que nem questionei esse novo "afastamento". Minha mãe conseguia ter um pouco mais de acesso, mas ainda era a duras penas. Eu talvez já estivesse cansada a essa altura, pois não conseguia entender essa recusa. Hoje eu sei - estava já doente de forma muito profunda (corpo, mente e alma), experimentando o pior dos remédios: as escolhas e, com elas, as renúncias!

Nesse mês de março, tão amargo, mas também esperançoso, me deparei com a ansiedade dele num nível preocupante. Eu perguntei algumas vezes como poderia ajudar e, ele até tentou dizer. Ofereci a ajuda que pude. Perguntei também o que ele estava sentindo e a angústia era sua resposta mais comum. Mas, como tirar uma angústia já sedimentada por anos e anos de escolhas, talvez não muito boas? Como fazer parar de doer esse sentimento de culpa provocado pelas escolhas? Como dar carinho e ajuda pra quem não sabe se quer receber seu carinho e sua ajuda?

Foram dias muito difíceis para ele, não tenho a menor dúvida. A ansiedade, a dor foi muito maior que a força para suportar. E, eu entendo isso, eu penso nisso toda hora, pra satisfazer a minha dor de encontrá-lo já sem vida. Eu acho que ele já estava sem vida, sem alegrias há tanto tempo, e sinto muito não ter, de alguma forma, conseguido ajudar.

Sabe que eu ainda tenho raiva as vezes, frustração. Meu peito se aperta e minha mente grita por dentro, um grito que somente eu tenho ouvido, mas eu grito, xingo, aperto as mãos...lembro dele antes e depois...lembro dele às 14h da tarde e às 17h, e grito mais um pouco. As vezes choro. As vezes tenho pena. Leio pra tentar entender, converso com as pessoas e, resolvo mil e uma coisas da minha tia (e dele), mais as minhas coisas, pois minhas filhas continuam aqui crianças, dependendo de mim. E, tudo isso pra não ficar lembrando dessa memória dolorida. 

Já me perguntei também inúmeras vezes "por que eu?", e minha mente fala "porque sim!". Tento encontrar respostas e só concluo que tudo poderia ser pior. Se fosse minha mãe lá, ou minha irmã as marcas seriam piores. Também não sei se dariam conta de "cuidar" da minha tia como eu fiz. Preservá-la. Tem horas que meu peito dói de lembrar que eu precisei ter calma, muita calma, BEM NAQUELA HORA. Que eu dei suporte, conforto e apoio naquele momento, quando na verdade eu queria gritar no meio do rua. Queria entrar lá e bater nele, tamanha era minha raiva....

Não consigo dormir direito, tenho ficado chateada e cansada, mas eu compreendo o processo. Eu também assumi que preciso passar e vou passar por alguns momentos desgostosos e infelizes nessa caminhada. Tenho abraçado e acolhido minha raiva, minha dor, minha frustração, e como é difícil abraçar esses sentimentos todos juntos no mesmo abraço.

Ele se foi e junto a história de uma vida, que em algum momento eu não tive espaço, mas hoje eu (e minha família) temos que ter! A minha tia está aí, pra receber carinho, mesmo depois de todos os "pontapés" que ela nos deu nos últimos anos. E, está recebendo muito amor....pois não acumulamos essas mágoas entre nós. Essas mágoas desses anos todos foram junto com ele. As doenças os deixaram mais doentes - na alma - e, isso facilitou com que houvesse o perdão. Percebo nela, apesar de toda a perda (cognitiva inclusive), que ela sabe que a gente sempre quis o bem e, que a gente sempre quis ajudar e que hoje estamos aqui, não por obrigação, nem por pena, apesar desse sentimento as vezes surgir. Mas, estamos por carinho, caridade, amor ao próximo.....

As vezes ouço uma vozinha me dizendo que poderia ter sido diferente, feito coisas diferentes, e as vezes imagino alguns "E SE"....mas, o encaminhar da vida dele nunca dependeu de outra pessoa senão dele mesmo. Fez as escolhas, assumiu essas escolhas e, não suportou mantê-las. Preciso afirmar isso para mim todos os dias e todas as vezes que falo do assunto. Eu continuarei com sentimentos mistos, mas não condeno a escolha dele. Na minha religião, ele terá outras oportunidades para aprender - não creio que serão fáceis, nenhum pouco - mas ele poderá aprender....e isso já me dá esperanças. Não quero que ele sofra, pois já foi suficiente ver que seu sofrimento o levou, mas desejo que ele possa ter a chance de aprender. Aprender que as pessoas podem ser boas e que podem amá-lo e dar carinho sem nada em troca. É o que estamos oferecendo à minha tia. 

Estou bem triste, mas o amor, carinho e apoio dos que amo, vão me ajudar, como também, poderiam tê-lo ajudado, se ele tivesse permitido e acreditado que era sincera a ajuda e sem julgamentos..... Finalizo com esse recado para você e uma foto que representa a minha melhor memória de você:

Acho que já fazia uns 15 anos que eu não te chamava de tio, até perdi esse laço de carinho com você. Mas saiba Tio que, onde estiver, desejo que esteja bem, que seja bem recebido, bem cuidado, que sua ultima escolha tenha te libertado dessas dores terrestres, mas não te dê outras maiores (que não possa suportar) quando puder voltar. Desejo que você tenha aprendido e continue aprendendo que é aqui nesse plano que evoluímos. Talvez a gente ainda se encontre para outros aprendizados e, até lá, te desejo paz, paz e paz. 

Fique bem!!

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